På min 40-års fødselsdag indlagt på hospital grundet svimmelhed. Husker tydeligt lægesamtalen ved indlæggelsen:”nå, du har fødselsdag i dag” – intet tillykke! Købte allerede da fodtøj, der sad stramt om mine fødder, så jeg fik en fornemmelse af at “stå fast”. Jorden “gyngede “ under mine fødder, og jeg følte mig usikker. Det var en to-sengs stue, og næste morgen kom en læge og sagde: “vi tager dine mandler i dag”. Den anden dame var ikke på stuen – pinligt!!

Udskrevet med piller mod for lavt blodtryk, mit blodtryk svingede for meget. Jeg måtte senere stoppe med medicinen på grund af alt for voldsom virkning.

Daglig fik jeg stærke mavesmerter i højre side – flere gange akut indlagt, fordi jeg besvimede af smerterne. Mange undersøgelser gav intet entydigt svar. Da jeg også havde symptomer på nyrelidelse og var meget udmattet, blev jeg undersøgt for mb.Addison og fik denne diagnose, som senere blev trukket tilbage. Fik også diagnosen mb Crohn – senere trukket tilbage.

Egen læge var bekymret – jeg så syg ud- “du mangler ikke jern, men du er så bleg, så for en sikkerheds skyld får du lidt jerntilskud”.

Da jeg blev 50 og var gledet ud af arbejdsmarkedet, var min mand gennem 25 år ved at opgive. Han kontaktede Hvidovre Hospital og spurgte, om jeg ikke kunne genoptrænes – jeg havde mange ryg- og ledsmerter. Kom i varmtvandsbassin – totalt udmattet og besvimede umiddelbart efter. Blev behandlet med kolde pakninger – dvs. pakket ind som en mumie fra top til tå i iskolde, våde lagner – jeg troede, min sidste time var kommet, men jeg gennemførte – jeg følte mig tvunget til ikke at give op. Fik flere smerter af denne behandling, overlægen så på min ryg og konstaterede, at jeg havde helvedesild – fik store doser af det dengang nye præparat Zovir, og blev testet for HIV. Det var i 80erne!

Min mand tog mig til en ny speciallæge. Efter div. undersøgelser skulle vi have svaret – lægen lagde sin hånd fast på min mands skulder, så ham i øjnene og sagde langsomt:” der er ingen tvivl om, at din kone virkelig er syg, og hun kan ikke gøre for, at vi ikke er dygtige nok til at finde ud af, hvad hun fejler”. Han var overlæge på Gentofte Hospital.

1 måned senere ville min mand skilles. Efter 25 år. – Forstod ham egentlig godt – det hele – vores meget store hus – vores økonomiske situation – var blevet et mareridt. Jeg var dybt ulykkelig og forsøgte at tage mit liv.

Flyttede til eget lille rækkehus. Kunne ikke arbejde – ingen diagnose – ingen indtægt – 50 år og hustrubidrag.

Kom på Frederiksberg Hospital – diagnosen Fibromyalgi – fik pension. Men alle symptomer forværredes – især mavesmerterne. På et privathospital søgte en overlæge at finde årsagen til mavesmerterne ved en mindre operation. Man måtte stoppe midt i operationen, da mit hjerte ikke kunne klare bedøvelsen, og jeg “var ved at smutte” som lægerne sagde dagen efter. Senere indlagt på et større hospital, hvor man (rygmarvsbedøvelse) fastslog, at smerterne bl.a. skyldtes et indsnævret stykke tyndtarm med ballonagtige udvidelser på begge sider af det indsnævrede stykke.

Jeg havde på det tidspunkt fået en af landets første el-scootere, da jeg ikke længere kunne magte min manuelle kørestol.

Flere indlæggelser og undersøgelser, nyrebækkenbetændelser, blodprøver i en uendelighed.

Jeg havde længe fået morfin flere gange om dagen – var på smerteklinik – “Muenchausens syndrom? – Psykolog skrev “Patienten virker tilgjort og pyntet” – jeg har altid prøvet at holde fanen højt og holde en vis standard i påklædning og udseende. Havde jeg været sjusket klædt, var det sikkert også kommet mig til skade. Smerteklinikkens læge sagde – “køb dig en hund at gå med” – tag på et krydstogt og mød andre mennesker og se verden” – Det føltes som salt i et stort, åbent sår og dybt fornedrende. Jeg kunne dårligt gå 10 meter. Jeg ville så gerne livet, men noget “usynligt” bremsede for det.

En ny speciallæge sendte mig til Hvidovre gastromedicinsk afd. til en bestemt overlæge. Hun blev min redning, og jeg er hende dybt taknemlig. Hun stillede diagnosen hæmokromatose og startede tapninger i 2008. Kramperne i maven forsvandt – langsomt, langsomt fik jeg det bedre med flere kræfter, og jeg kunne igen tænke klart. Glemmer aldrig, da det første gang gik op for mig, at jeg igen var MIG – Karin.

I starten steg ferritin, når jeg blev tappet, (ophobet jern i kroppen), men det gik hurtigt den rigtige vej.

I 2019 forlod denne overlæge hospitalet, men kaldte mig ind til en afsked. Hun sagde, at hun aldrig ville glemme første gang, jeg kom nærmest kravlende hen ad gangen til hende – “og se dig så nu – du kommer jo næsten løbende”.

Jeg har udeladt mange episoder og undersøgelser og skuffelser over systemet – det sidste oplever jeg også den dag i dag i forbindelse med behandlingen af hæmokromatose. Men jeg har lært at være tilpas stædig og at tage vare på mig selv og min situation.

I alle disse 28 år levede jeg “på trods af….”

Venner faldt fra, nye kom til, sågar en dejlig mand kom gående ind gennem min dør for at installere et nyt badeværelse. Han forlod mig aldrig helt sidenhen. Han gav mig et liv gennem 20 år, tog mig på ferier, hvor min kørestol/elscooter var med og bar mig så at sige på hænder. – Også ud i bilen, når jeg besvimede af smerter. En vidunderlig og stærk mand, som desværre fik cancer, da jeg fik min diagnose i 2008. Han var 9 år yngre, men døden kender ingen alder, og i 2011 mistede jeg ham. Før da havde jeg nået at give ham noget af alt det, han havde været for mig, tilbage – det var den store kærlighed.

I dag er jeg 81 år og taknemlig for mit liv på godt og ondt. Bitterhed hjælper ingen.

PS min yngre søster blev testet og går til tapninger.

Desværre kan vi se nu, at vores mor også havde hæmokromatose.

Mit hjerte, der var begyndt at vokse, ser efterfølgende normalt ud, jeg mistede min galdeblære, den kan man leve uden. Min ene nyre er skrumpet, det lever jeg udmærket med – desværre får mange andre langt alvorligere skader af jernophobningerne.

I sommeren 2020 diskuterede jeg med lægen på I sommeren 2020 diskuterede jeg med lægen på hospitalet, fordi jeg ikke længere kan tåle at blive tappet for 1/2 l hver gang. Hun mente. at mit ferritin gerne må ligge over 100, men da jeg  hurtigt får mavekramper ved højere ferritin, vil jeg godt ned på 75 igen, hvor det lå i nogle år, og jeg havde det fint, indtil det langsomt steg igen Lægen sagde, at mine levertal jo var fine, og at jeg i min alder (81 år) “ikke kunne nå” at få leverskader, så jeg behøvede måske ikke flere tapninger. Hun sagde, at flere over 80 fravalgte tapning. Hun ved jo ikke, om jeg når at blive 10 år ældre, og når mit ferritin nærmede sig 200, synes jeg, det var diskriminerende i forhold til min alder. Transferrinmætning og jern er ikke målt i over 1 år. Jeg spugte hvorfor – svar: Det er ikke nødvendigt!! Hun er overlæge og leverspecialist.

PT bliver jeg efter eget ønske tappet for 1/4 l hver 6. uge med forudgående måling af ferritin og blodpct.