Vi er en forening med ca. 140 medlemmer (2023), der arbejder for tidlig diagnostisering af arvelig Hæmokromatose, før uhelbredelige organ-, led- og hjerneskader er indtruffet – samt at formidle oplysning og udvikle tilbud, til de, der har fået skader af Hæmokromatose.
Hvad er Hæmokromatose?
Hæmokromatose er en medfødt, arvelig disposition til sygdom, hvor man er bærer af en mutation på hæmokromatose-genet (HFE-genet). I Danmark er ca. 4 ud af hver 1.000 personer bærere af sygdomsgenet. Det er den hyppigst forekommende arvelige disposition til sygdom i Danmark.
Symptomer ved hæmokromatose:
- Træthed, uoplagthed
- Gigtsmerter i leddene, hyppigst de små led i hænderne, men også i store led som knæ og hofte
- Diabetes (sukkersyge)
- Nedsat lyst til sex og rejsningsproblemer (erektil dysfunktion) hos mænd
- Leverskade med skrumpelever (levercirrose) og leversvigt
- Hjertesygdom med hjertesvigt
- Smerter i maven
- Abnorm ”solbrændthed” af huden
Du hjælper ved at blive medlem af Dansk Hæmokromatoseforening
Med et medlemskab af Dansk Hæmokromatoseforening hjælper du os med at udbrede kendskabet til sygdommen i sundhedsvæsenet og arbejde for at der sættes ind med screening for sygdommen. Du får også adgang til et netværk af andre med sygdommen som kan hjælpe dig med for eksempel sammensætning af en optimal kost. For nyligt blev arvelig hæmokromatose knyttet til det gastroenterologiske-hepatologiske speciale.
Et medlemskab koster 300 kr for patienter og 150 kr for pårørende og støttemedlemmer.
